Cuidados Paliativos en 2023: Un Llamado a la Compasión Comunitaria

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El mundo de la atención médica, cada año trae consigo nuevos desafíos y oportunidades para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades graves. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) desempeña un papel fundamental al establecer un lema principal anual y al desarrollar una serie de recursos que permiten a asociaciones, organizaciones y personas en todo el mundo contribuir a un evento global de gran importancia.

 

El lema que guiará nuestras acciones en 2023 es «Comunidades Compasivas: juntos por los Cuidados Paliativos». Este llamado a la compasión comunitaria nos invita a reflexionar sobre la importancia de brindar apoyo y cuidados a quienes enfrentan enfermedades avanzadas o terminales, así como a sus seres queridos.

 

En un mundo que a menudo parece estar inmerso en la prisa y la indiferencia, este lema nos recuerda que la compasión es un valor fundamental que debe estar en el corazón de nuestras comunidades. Los cuidados paliativos son un componente esencial de la atención médica que se enfoca en mejorar la calidad de vida de los pacientes, aliviar el dolor y el sufrimiento, y brindar apoyo emocional y espiritual.

 

Al unirnos bajo este lema en 2023, podemos inspirar un cambio significativo en la forma en que abordamos los cuidados paliativos. La compasión comunitaria implica no solo que los profesionales de la salud estén comprometidos en proporcionar cuidados paliativos de calidad, sino también que toda la sociedad se involucre en este proceso. Es un llamado a la empatía, a la solidaridad y a reconocer la importancia de acompañar a las personas en su viaje hacia el final de la vida.

 

Este año, trabajemos juntos para crear comunidades más compasivas. Involucrémonos en la conversación sobre los cuidados paliativos, apoyemos a las organizaciones que brindan estos servicios y, lo más importante, mostremos nuestro amor y apoyo a las personas que más lo necesitan. Juntos, podemos hacer que 2023 termine siendo un año en el que la compasión y el cuidado transformen nuestras comunidades y hagan del mundo un lugar más amable y solidario para todos.

Radioterapia vs. Quimioterapia: Comprendiendo las Diferencias en el Tratamiento del Cáncer

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Hoy exploraremos el tema crucial en el tratamiento del cáncer: las diferencias entre la radioterapia y la quimioterapia. Ambos tratamientos juegan un papel fundamental en la lucha contra esta enfermedad, pero es importante comprender cómo funcionan y en qué se diferencian para tomar decisiones informadas.

 

Radioterapia: Precisión en el Blanco

La radioterapia es un tratamiento que utiliza radiación de alta energía para dañar o destruir las células cancerosas en un área específica del cuerpo. Esta terapia se dirige con precisión al sitio del tumor, minimizando el daño a las células sanas circundantes. Es especialmente útil en tumores localizados y puede ser una opción curativa o paliativa, dependiendo del caso. Los efectos secundarios de la radioterapia son específicos de la zona tratada y pueden incluir fatiga, irritación cutánea y cambios en la función de los órganos cercanos.

 

Quimioterapia: Luchando en Todo el Cuerpo

Por otro lado, la quimioterapia es un tratamiento sistémico que involucra el uso de medicamentos para atacar y destruir las células cancerosas en todo el cuerpo. A diferencia de la radioterapia, la quimioterapia es especialmente eficaz para tratar tumores que se han diseminado a otras áreas. Sin embargo, su alcance más amplio también puede afectar a células sanas, lo que puede causar una variedad de efectos secundarios, como náuseas, caída del cabello y disminución de la función inmunológica.

En Cuindom entendemos que enfrentar el cáncer y su tratamiento es un desafío que requiere no solo experiencia médica, sino también empatía y comprensión. Nuestros equipos de profesionales están especialmente entrenados para acompañar a los pacientes y sus seres queridos en cada paso de este viaje. Queremos que se sientan respaldados, informados y cuidados en todo momento.

Tanto la radioterapia como la quimioterapia son herramientas poderosas en la lucha contra el cáncer, y estamos aquí para brindar el soporte necesario para que los pacientes y sus familias enfrenten estas instancias con fuerza y ​​dignidad. Su bienestar es nuestra prioridad.

Juntos, avanzamos hacia la esperanza y la calidad de vida.

No dejar a nadie atrás.

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Como cada año, el segundo sábado del mes de octubre, se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una iniciativa de acción unificada y organizada por un comité de la Worldwide Palliative Carre Alliance (Alianza Mundial del Hospicio y Cuidados Paliativos), formada por cientos de organizaciones que desarrollan su labor trabajando para el pleno acceso de los cuidados paliativos.

Bajo el lema “No dejar a nadie atrás. Equidad en el acceso a los Cuidados Paliativos”, se pretende concientizar y mostrar al mundo la importancia de los cuidados paliativos y por qué debemos asegurarnos de que todo ser humano tenga acceso a ellos, independientemente de su edad, su origen o el lugar en donde residan. Desde Cuindom tenemos una fuerte convicción de ello, lo que nos impulsa cada día a luchar por estos derechos.

Afortunadamente, en nuestro país, recientemente ha sido promulgada la Ley 27.678 que busca asegurar que los pacientes puedan acceder a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades, y el acompañamiento a sus familias y de alguna manera, ayudar a cumplir con este propósito de no dejar a nadie atrás.

En este sentido, se determina que es urgente aumentar la conciencia y la comprensión de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de las personas que viven con graves sufrimientos relacionados con la salud y sus familias.

Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de las personas, ya sean niños o adultos y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento relacionado con estos padecimientos y buscan un enfoque integral para atender síntomas y aspectos psicosociales y espirituales.

Las desigualdades educativas y económicas provocan que los avances tecnológicos y los recursos no sean distribuidos equitativamente; en este sentido, los cuidados paliativos, sin sustituir el tratamiento, pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que no tienen acceso a la atención médica.

Además de las enfermedades terminales existen enfermedades crónico degenerativas que pueden causar dolor e incapacidad durante toda la vida, en estos casos los pacientes se pueden ver beneficiados al incorporar los cuidados paliativos al régimen terapéutico, pues pueden ayudar a aliviar el dolor y otros síntomas. El diagnóstico tardío de enfermedades y el deseo de recibir tratamiento curativo en ocasiones excluye de manera equivocada la implementación de cuidados paliativos oportunos.

De igual forma, estas intervenciones no buscan acelerar la muerte ni retrasarla y el manejo de las emociones de los pacientes es fundamental, por lo que es importante que los médicos sean empáticos y la familia se involucre en el manejo y acompañamiento del paciente.

En Cuindom trabajamos todos los días para lograr y brindar esa equidad en el acceso a los cuidados paliativos, nuestros equipos interdisciplinarios, conformados por profesionales instruidos en distintas áreas se complementan en el trabajo cotidiano, buscando el objetivo común de no dejar a nadie atrás.

El rol de la fisioterapia y la actividad física en los cuidados paliativos

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El éxito de los cuidados paliativos se basa en la comunicación que debe existir entre el paciente, su familia y sus médicos en un ambiente de cordialidad, respeto y confianza, así como en el perfecto entendimiento de los objetivos planteados, el estado de la enfermedad y los deseos principalmente del paciente y, secundariamente, de sus familiares.

El rol principal del fisioterapeuta es el mantenimiento de la vida activa hasta la muerte, incentivar al paciente a la actividad corporal y disminuir los síntomas causados por la enfermedad. El equipo de fisioterapia se centra principalmente en un programa de ejercicios en el que no existe dosificación sobre el tipo, frecuencia, intensidad y la duración de los ejercicios que se deben administrar a los pacientes, ni tampoco en qué etapa de la enfermedad se debe administrar y de qué manera, la dosificación será individual y dependiendo en la etapa de la enfermedad.

Actualmente se acepta la actividad física programada de forma individual como parte  del tratamiento del cáncer y de numerosas condiciones crónicas incluyendo la enfermedad cardíaca, pulmonar, síndrome de fatiga crónica, infección por HIV, insuficiencia renal, depresión y en el anciano frágil.

El ejercicio  terapéutico se basa en principios básicos como la progresión, la regularidad y la moderación. No es común tener contraindicaciones absolutas, sin embargo, previo al comienzo del tratamiento, el fisioterapeuta debe evaluar todos los factores de riesgo relacionados con metástasis óseas, cardiopatías y trombosis.

Si bien la intensidad inicial de los ejercicios es baja, y menor cuanto mayor sea el deterioro del paciente, puede ir aumentando en función de la respuesta de este. Los beneficios de estos programas de entrenamiento son importantes en términos que aumentan la capacidad funcional, logrando menor esfuerzo y menor sensación de fatiga, el entrenamiento progresivo aumenta su capacidad para realizarlo y su calidad de vida, la bicicleta fija y caminar permiten mejorar la condición física en forma paulatina sin exponer a los pacientes a una sobrecarga.

La actividad física moderada tiene al menos seis efectos beneficiosos en los pacientes: a) aumenta la capacidad funcional, b) disminuye la fatiga a medio plazo, c) aumenta los niveles de hemoglobina, d) mejora la fuerza muscular, e) ayuda a controlar el peso y e) puede mejorar el autoestima del enfermo. La movilización precoz, el plan de ejercicios y el entrenamiento de la función son los métodos más eficaces. La realización de ejercicio  constante o ejercicio aeróbico o una combinación de ejercicio aeróbico constante y ejercicio de resistencia progresiva por al menos 20 minutos, puede producir una mejoría significativa de la depresión y  en el funcionamiento cardiopulmonar.

Los médicos en contacto con enfermos en fase terminal deben tomarse tiempo para hacer una revisión sistemática  de las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad provoca en sus pacientes para comprender la forma como reaccionan ante lo que les está pasando y actuar en consecuencia, si es posible adelantándose para prevenir las probables minusvalías o incapacidades. La rehabilitación es tanto una forma de asistencia como una parte integral de los cuidados paliativos que puede producir considerables mejorías en la función y calidad de vida de los enfermos y de sus familias y reducir su sufrimiento psicológico y espiritual.  Los servicios de oncología, de cuidados paliativos y de rehabilitación tienen mucho que ofrecer para conseguir que los enfermos funcionen con un mínimo de dependencia y con  bienestar, sea cual sea su expectativa de vida, en CUINDOM tenemos equipos profesionales multidisciplinarios preparados para ayudar a los pacientes a adaptarse a la enfermedad, a encontrar un propósito, aumentar su sensación de control y vivir de la mejor manera posible esta última etapa.

LEY NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS

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La Cámara de Diputados convirtió en ley el proyecto que asegura el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en los ámbitos público, privado y de la seguridad social, y el acompañamiento a sus familias.

La iniciativa fue aprobada por una amplia mayoría: 218 votos afirmativos y uno negativo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los cuidados paliativos como «un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad, previniendo y aliviando el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correcto del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.”

Es una responsabilidad ética de los sistemas de salud y del estado proporcionar cuidados paliativos a sus ciudadanos. Sin embargo algunos estudios estiman que a nivel mundial sólo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben, con un porcentaje similar en nuestro país.

La nueva ley prevé asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales en los ámbitos público, privado y de la seguridad social, y el acompañamiento a sus familias.

«Los cuidados paliativos no son un privilegio, deben ser considerados un derecho de toda la ciudadanía. Es responsabilidad del Estado avanzar en la promoción de este derecho», expresó la presidenta de la comisión de Salud, Mónica Fein (Socialista Interbloque Federal). Señaló además que «un cuidado paliativo tomado eficazmente en etapa temprana evita hospitalizaciones innecesarias y el uso de servicios de salud».

La iniciativa sobre cuidados paliativos busca desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, que atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida.

También, a través de esta decisión, se propone promover el acceso a las terapias tanto farmacológicas como no farmacológicas disponibles y basadas en la evidencia científica para la atención paliativa; y promover la formación profesional de grado y posgrado, la educación continua y la investigación en cuidados paliativos.

Por su parte, Rubén Manzi (Coalición Cívica-Juntos por el Cambio) dijo que «este proyecto apunta a que ni la familia, ni el paciente que transita la etapa final de su vida, pase y la viva con la sensación de que fue abandonado por los que no pudieron curarlo». «Tenemos que trabajar en nuestras provincias para que las diferentes jurisdicciones se unan a los alcances de esta ley», advirtió.

Por el Frente de Todos, Paola Vessvessian, apuntó que «este proyecto no solo tiene que ver con la formación, sino también con la intervención farmacológica y no farmacológica, aunque también con una mirada que tiene que ver con un enfoque multidisciplinario, con un enfoque integral que es no solo la mirada del paciente, sino que también tiene que ver con su contexto y con su familia».

El texto del proyecto aprobado por el Senado en octubre de 2020 define a los cuidados paliativos como «un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida».

Este tratamiento se hace «a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales».

El rol familiar en los cuidados paliativos

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La aparición de una enfermedad provoca en el seno de una familia una serie de mecanismos de defensa que pueden ayudar o perjudicar su desarrollo posterior.

Por lo que, la adaptación familiar frente a esta situación, muchas veces inesperada o no programada requiere de un proceso y en caso de ser posible, de un acompañamiento de un equipo profesional.

 

La familia, en el marco de un tratamiento de cuidados paliativos cumple un papel fundamental, el de cuidar y participar de modo saludable en el proceso de duelo que están viviendo. Y en este contexto, es necesario facilitar mecanismos de comprensión que contribuyan a tratar cada realidad específica.

 

Sin embargo, hoy en día, los cambios sociales generan dificultades a la hora de llevar a cabo la labor de prestar atención a un miembro enfermo, discapacitado o dependiente.

 

Por ello, los equipos de cuidados paliativos profesionales deben tener incorporados a su filosofía de trabajo, dos elementos a la hora de brindar un tratamiento adecuado: los elementos materiales, y la cobertura de funciones emocionales.

 

Los familiares de pacientes con enfermedades terminales pueden experimentar confusión, miedo, rechazo. La tarea del equipo es, entonces, disponer una relación de ayuda que permita a estos transitar por este proceso estando acompañados. De modo que, además de los cuidados indispensables para la persona enferma, los profesionales deben dirigir sus esfuerzos hacia los familiares con el objetivo de reforzar su función, acompañándolos y posibilitando que la familia recupere la confianza, a veces perdida, en sus capacidades cuidadoras.

 

No todas las personas, ni todas las familias son afectadas por igual frente a una enfermedad, los seres humanos tenemos diferentes formas de enfrentar situaciones dolorosas o extremas, relacionadas con nuestras creencias, nuestra cultura familiar, los sentimientos, afectos, las relaciones y el intercambio que hacemos permanentemente con nuestro medio u entorno.

Frente a realidades similares, distintas personas pueden haber desarrollado condiciones internas muy diferentes. El hecho de tener esto presente cuando se trata con familias puede ayudar a los profesionales a no prejuzgar o establecer similitudes interpretativas entre estas, evitando posteriormente caer en errores en la definición de objetivos y en la intervención.

 

Es normal que una persona con enfermedad terminal, sobre todo en estado avanzado, pierda el control sobre casi todos los aspectos de su vida diaria: trabajo, tareas domésticas, higiene personal, movilidad, alimentación, entre otras. El funcionamiento familiar quizá no esté en situación de integrar correctamente estos cambios debido a la gran complejidad que revisten. Además, las organizaciones laborales, escolares, sociales, etc. que conocen y tratan con la familia no siempre estarán, en situación de entender y hacerse cargo de estas nuevas situaciones derivadas de la enfermedad. En este escenario, la familia y la persona enferma deben disponer de información, comunicación, control y toma de decisiones.

 

La información que debe ofrecer el equipo ha de ser acorde con las capacidades y posibilidades que la familia tenga para asimilarla.

 

En Cuindom contamos con profesionales sensibles a los contextos que atienden porque los identifican como algo que podría sucederles a ellos mismos, por ello, se hermanan, se proyectan, pero también toman la suficiente distancia que les permite ser objetivos y racionales a la hora de brindar el tratamiento adecuado y necesario para acompañar el proceso tanto del a persona enferma como de su familia.

Internación domiciliaria ¿Qué necesitas saber y por qué elegirla?

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Como seres humanos que somos, somos sociales y nos sentimos mejor cuando estamos cerca de nuestros seres queridos. La internación domiciliaria (que ya tiene más de 30 años en nuestro país), en ese marco, da respuestas a una recuperación o evolución más rápida, justamente por encontrarse el paciente cerca de su familia. Es una alternativa asistencial que brinda a los pacientes en su domicilio un conjunto de atenciones y cuidados multidisciplinarios de rango hospitalario, sea cual fuere su complejidad. Incluso en los casos de pacientes con enfermedades crónicas o en fase terminal, la atención domiciliaria favorece su estado emocional y espiritual, ya que al estar cerca a su familia, reciben mejor contención y apoyo permanente.

Está probado que la recuperación del paciente se ve favorecida cuando está en su propio hogar y que, de esta manera, se evitan complicaciones derivadas de la permanencia en un centro de salud, como el riesgo a contraer infecciones intrahospitalarias.

Incorporada al Programa Médico Obligatorio en 2002, la Internación Domiciliaria reduce los tiempos de permanencia en un sanatorio al posibilitar el alta precoz, y garantizar la continuidad asistencial.

Entre otras ventajas, este tipo de atención evita el estrés generado por internaciones prolongadas, cuadros depresivos y otras patologías; le permite a la persona bajo tratamiento una rápida recuperación en su entorno conocido, disminuye los riesgos derivados de la internación convencional como infecciones (algo sumamente valorado en contexto de pandemia), trauma hospitalario, alteraciones de la dinámica familiar, reduce la tasa de reinternaciones y evita traslados innecesarios.

 

Pero, ¿Qué modalidades de Internación domiciliaria existen?

Ya mencionamos que la internación domiciliaria es un servicio que se adapta y personaliza según las necesidades del paciente, y que favorece la recuperación y/o la evolución emocional y espiritual en los casos graves, pero ¿qué modalidades incluye? En general, las principales áreas de trabajo de la internación domiciliaria son la atención domiciliaria de adultos y niños, los cuidados paliativos, el soporte nutricional, la rehabilitación física y sensorial, y las prácticas de laboratorio, estudios y procedimientos diagnósticos.

Las principales diferencias se enmarcan en el objetivo, el grado de tecnificación y el tiempo de seguimiento. La internación domiciliaria tiene como objeto ayudar en la recuperación y rehabilitación de los pacientes de acuerdo con el diagnóstico consignado por su médico, garantizando el respeto por la dignidad humana y buscando un avance positivo, mientras que la atención domiciliaria hace foco en la prevención de la hospitalización o prolongación de la misma, requiriendo menos equipos, profesionales y medicación.

El mayor y más evidente beneficio de la internación domiciliaria es que el paciente recibe la atención de un equipo multidisciplinario, preparado para brindar un tratamiento personalizado y conforme a cada necesidad, pero en su domicilio. En ese sentido, la internación domiciliaria atenúa el desgaste psíquico, tanto del paciente como de su entorno, y brinda la posibilidad justamente a su entorno, de acompañar cotidianamente el proceso de quien realiza el tratamiento, colaborando activamente en él.

En definitiva tal como reza su nombre, la Internación es llevar al domicilio del paciente todo lo necesario para darle tratamiento como si estuviera en un hospital pero con los beneficios de estar rodeado de sus seres queridos, sus aromas, sus mascotas y su hogar.