El rol familiar en los cuidados paliativos

La aparición de una enfermedad provoca en el seno de una familia una serie de mecanismos de defensa que pueden ayudar o perjudicar su desarrollo posterior.

Por lo que, la adaptación familiar frente a esta situación, muchas veces inesperada o no programada requiere de un proceso y en caso de ser posible, de un acompañamiento de un equipo profesional.

La familia, en el marco de un tratamiento de cuidados paliativos cumple un papel fundamental, el de cuidar y participar de modo saludable en el proceso de duelo que están viviendo. Y en este contexto, es necesario facilitar mecanismos de comprensión que contribuyan a tratar cada realidad específica.

Sin embargo, hoy en día, los cambios sociales generan dificultades a la hora de llevar a cabo la labor de prestar atención a un miembro enfermo, discapacitado o dependiente.

Por ello, los equipos de cuidados paliativos profesionales deben tener incorporados a su filosofía de trabajo, dos elementos a la hora de brindar un tratamiento adecuado: los elementos materiales, y la cobertura de funciones emocionales.

Los familiares de pacientes con enfermedades terminales pueden experimentar confusión, miedo, rechazo. La tarea del equipo es, entonces, disponer una relación de ayuda que permita a estos transitar por este proceso estando acompañados. De modo que, además de los cuidados indispensables para la persona enferma, los profesionales deben dirigir sus esfuerzos hacia los familiares con el objetivo de reforzar su función, acompañándolos y posibilitando que la familia recupere la confianza, a veces perdida, en sus capacidades cuidadoras.

No todas las personas, ni todas las familias son afectadas por igual frente a una enfermedad, los seres humanos tenemos diferentes formas de enfrentar situaciones dolorosas o extremas, relacionadas con nuestras creencias, nuestra cultura familiar, los sentimientos, afectos, las relaciones y el intercambio que hacemos permanentemente con nuestro medio u entorno.

Frente a realidades similares, distintas personas pueden haber desarrollado condiciones internas muy diferentes. El hecho de tener esto presente cuando se trata con familias puede ayudar a los profesionales a no prejuzgar o establecer similitudes interpretativas entre estas, evitando posteriormente caer en errores en la definición de objetivos y en la intervención.

Es normal que una persona con enfermedad terminal, sobre todo en estado avanzado, pierda el control sobre casi todos los aspectos de su vida diaria: trabajo, tareas domésticas, higiene personal, movilidad, alimentación, entre otras. El funcionamiento familiar quizá no esté en situación de integrar correctamente estos cambios debido a la gran complejidad que revisten. Además, las organizaciones laborales, escolares, sociales, etc. que conocen y tratan con la familia no siempre estarán, en situación de entender y hacerse cargo de estas nuevas situaciones derivadas de la enfermedad. En este escenario, la familia y la persona enferma deben disponer de información, comunicación, control y toma de decisiones.

La información que debe ofrecer el equipo ha de ser acorde con las capacidades y posibilidades que la familia tenga para asimilarla.

En Cuindom contamos con profesionales sensibles a los contextos que atienden porque los identifican como algo que podría sucederles a ellos mismos, por ello, se hermanan, se proyectan, pero también toman la suficiente distancia que les permite ser objetivos y racionales a la hora de brindar el tratamiento adecuado y necesario para acompañar el proceso tanto del a persona enferma como de su familia.