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¿Quién debe recibir cuidados paliativos y por qué?

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El tratamiento para reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y apoyar al paciente y a su familia se denomina cuidados paliativos.

Toda persona diagnosticada con una enfermedad grave que presenta síntomas debe recibir cuidados paliativos.  Las personas con problemas médicos complejos, por ejemplo alguien que ha recibido un diagnóstico de insuficiencia cardíaca, enfermedad renal, diabetes o cáncer y que recibe tratamiento, deben recibir cuidados paliativos. Estas enfermedades graves con frecuencia ocasionan problemas emocionales, espirituales y sociales que requieren más que lo que el equipo médico puede proporcionar.

Los tratamientos paliativos que brindamos desde CUINDOM varían ampliamente y, a menudo, incluyen lo siguiente: medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y espiritual.

Se ha demostrado que sumar cuidados paliativos a la atención del cáncer en una etapa más temprana puede mejorar su calidad de vida y ayudarlo a vivir más.

 

Por qué son importantes los cuidados paliativos en el tratamiento del cáncer

En el caso de los pacientes con cáncer, es importante recordar que los efectos y el tratamiento de esta enfermedad pueden ser muy diferentes entre personas. Como hemos mencionado en anteriores publicaciones, un equipo de cuidados paliativos incluye a un grupo de especialistas que consideran la situación de cada persona y colaboran para ayudar al paciente y al cuidador a cubrir varios tipos de necesidades. El equipo de cuidados paliativos puede ayudar:

  • Mitigando los síntomas físicos y los efectos secundarios
  • Atendiendo las emociones que surgen con el diagnóstico y el tratamiento del cáncer.
  • Mostrando a la familia maneras de afrontar la vida y los cambios en la familia
  • Entendiendo las inquietudes espirituales
  • Apoyando las necesidades de los cuidadores del paciente
  • Brindando asistencia con problemas financieros, laborales y de seguro
  • Ayudando a preparar instrucciones por anticipado y otros formularios
  • En la transición a la atención de enfermos terminales cuando el tratamiento deja de funcionar o el cáncer empeora

Los cuidados paliativos se deben ofrecer y estar disponibles desde el momento del diagnóstico hasta que ya no se necesitan, en cualquier etapa y en cualquier entorno de atención.

 

Beneficios de los cuidados paliativos

Muchos estudios han demostrado los beneficios de los cuidados paliativos en el bienestar de los pacientes, de su familia y de los cuidadores. Por ejemplo, los estudios han mostrado que los pacientes que reciben visitas de cuidados paliativos mientras se encuentran en el hospital, pasan menos tiempo en la unidad de cuidados intensivos y tienen menos probabilidades de ir a la sala de emergencia o reingresar en el hospital después de que vuelven a casa. Los estudios también han mostrado que las personas con enfermedades crónicas como cáncer que reciben cuidados paliativos presentan síntomas menos graves. Tienen una mejor calidad de vida, menos dolor, menos dificultad para respirar, menos depresión y menos náuseas.

Las investigaciones también han mostrado que los pacientes que reciben cuidados paliativos tienen una mejor salud emocional. Esto podría deberse a que su atención médica tiende a ajustarse mejor con sus valores, metas y preferencias. Las familias también se sienten más satisfechas con la atención que reciben los pacientes.

Algunos estudios también han sugerido que cuando se inician los cuidados paliativos pronto después de un diagnóstico de cáncer, se podría prolongar la supervivencia.

Tipos de cuidados paliativos

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Con frecuencia, el cáncer y sus tratamientos provocan problemas lo que conocemos como efectos secundarios. Si bien, el objetivo primario es tratar el cáncer, también lo es calmar los efectos secundarios y los síntomas asociados. A esto se lo denomina cuidados paliativos.

Es un hecho comprobado que los cuidados paliativos funcionan mejor cuando el paciente comienza a recibirlos ni bien los necesita, durante el proceso de tratamiento.

Esto logra atenuar los síntomas de modo que el paciente pueda transitar esta etapa de un modo más aliviado y lograr así una mejor calidad de vida y mayor satisfacción con el tratamiento. Una persona puede recibir cuidados paliativos sin importar la edad y para cualquier tipo y estadio del cáncer.

Áreas en las que pueden ser útiles los cuidados paliativos

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, a menudo, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y espiritual, apoyo para los niños o cuidadores familiares.

En este artículo, desde Cuindom queremos contarte acerca de varios tipos distintos de cuidados paliativos y de qué manera pueden ayudar.

Apoyo social

Es probable que al paciente le resulte difícil hablar con sus seres queridos o cuidadores sobre sus sentimientos y lo que está atravesando, o bien podría necesitar un grupo de apoyo o que alguien lo traslade para recibir tratamiento. Un trabajador especializado puede ayudarlo en estas situaciones. Por ejemplo, podría ayudarlo a planificar una reunión familiar, sugerirle maneras de organizar a las personas que desean ayudar, ayudarlo a buscar información médica, traslados o servicios. Un trabajador social también puede ofrecer cuidados paliativos para los familiares y cuidadores. Por ejemplo, si se sienten abrumados, el trabajador social puede ayudarlos a averiguar qué tipo de ayuda necesitan y buscarla.

Apoyo emocional

El paciente con cáncer puede experimentar muchas emociones diferentes, como tristeza, ansiedad, enojo, frustración, o vivir situaciones de mucho estrés. Nuestros equipos y grupos de apoyo, conformados interdisciplinariamente, pueden ayudarlo a comprender y sobrellevar estas emociones.

Para buscar ayuda, puede hablar con su equipo de atención médica acerca de cómo se siente y de este modo encontrar maneras de sobrellevar las emociones.

Apoyo mental

El sólo hecho de estar transitando esta etapa, los tratamientos, los medicamentos y los síntomas del cáncer pueden afectar el funcionamiento del cerebro. Por ejemplo, si no duerme lo suficiente, es probable que el paciente se sienta estresado y le cueste pensar con claridad. O bien, podría estar muy ansioso con respecto a la efectividad de su tratamiento.

 

Nuestros cuidados paliativos para la salud mental incluyen ejercicios y ayuda psicológica y, de ser necesario, medicamentos para ayudar con la ansiedad, la depresión o los problemas para dormir. El equipo a cargo podría sugerir al paciente realizar actividades que lo ayuden a reducir el estrés y la ansiedad, como yoga, elaborar obras de arte, unirse a un grupo de sobrevivientes del cáncer u ofrecerse como voluntario para una causa que le resulte significativa. El apoyo mental es crucial para lograr un mejor tránsito de la enfermedad.

Apoyo físico

Los posibles efectos secundarios del cáncer y su tratamiento dependen de varios factores, incluidos el tipo de cáncer, el estadio, el tratamiento y la salud general. Los efectos secundarios físicos pueden incluir dolor, fatiga o extremo cansancio, náuseas, vómitos, pérdida de apetito, afecciones o problemas respiratorios, y problemas de sueño entre otros.

Los cuidados paliativos para los efectos secundarios físicos pueden incluir medicamentos contra las náuseas, fisioterapia o ayuda con la nutrición. Nuestros especialistas diagraman y ponen en práctica un plan minucioso y acorde a cada paciente y entorno familiar para contribuir a mejorar esos efectos secundarios físicos.

 

Desde Cuindom ponemos todo nuestro empeño para contribuir con el cuidado y acompañar a nuestros pacientes y familiares.

El rol de la fisioterapia y la actividad física en los cuidados paliativos

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El éxito de los cuidados paliativos se basa en la comunicación que debe existir entre el paciente, su familia y sus médicos en un ambiente de cordialidad, respeto y confianza, así como en el perfecto entendimiento de los objetivos planteados, el estado de la enfermedad y los deseos principalmente del paciente y, secundariamente, de sus familiares.

El rol principal del fisioterapeuta es el mantenimiento de la vida activa hasta la muerte, incentivar al paciente a la actividad corporal y disminuir los síntomas causados por la enfermedad. El equipo de fisioterapia se centra principalmente en un programa de ejercicios en el que no existe dosificación sobre el tipo, frecuencia, intensidad y la duración de los ejercicios que se deben administrar a los pacientes, ni tampoco en qué etapa de la enfermedad se debe administrar y de qué manera, la dosificación será individual y dependiendo en la etapa de la enfermedad.

Actualmente se acepta la actividad física programada de forma individual como parte  del tratamiento del cáncer y de numerosas condiciones crónicas incluyendo la enfermedad cardíaca, pulmonar, síndrome de fatiga crónica, infección por HIV, insuficiencia renal, depresión y en el anciano frágil.

El ejercicio  terapéutico se basa en principios básicos como la progresión, la regularidad y la moderación. No es común tener contraindicaciones absolutas, sin embargo, previo al comienzo del tratamiento, el fisioterapeuta debe evaluar todos los factores de riesgo relacionados con metástasis óseas, cardiopatías y trombosis.

Si bien la intensidad inicial de los ejercicios es baja, y menor cuanto mayor sea el deterioro del paciente, puede ir aumentando en función de la respuesta de este. Los beneficios de estos programas de entrenamiento son importantes en términos que aumentan la capacidad funcional, logrando menor esfuerzo y menor sensación de fatiga, el entrenamiento progresivo aumenta su capacidad para realizarlo y su calidad de vida, la bicicleta fija y caminar permiten mejorar la condición física en forma paulatina sin exponer a los pacientes a una sobrecarga.

La actividad física moderada tiene al menos seis efectos beneficiosos en los pacientes: a) aumenta la capacidad funcional, b) disminuye la fatiga a medio plazo, c) aumenta los niveles de hemoglobina, d) mejora la fuerza muscular, e) ayuda a controlar el peso y e) puede mejorar el autoestima del enfermo. La movilización precoz, el plan de ejercicios y el entrenamiento de la función son los métodos más eficaces. La realización de ejercicio  constante o ejercicio aeróbico o una combinación de ejercicio aeróbico constante y ejercicio de resistencia progresiva por al menos 20 minutos, puede producir una mejoría significativa de la depresión y  en el funcionamiento cardiopulmonar.

Los médicos en contacto con enfermos en fase terminal deben tomarse tiempo para hacer una revisión sistemática  de las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad provoca en sus pacientes para comprender la forma como reaccionan ante lo que les está pasando y actuar en consecuencia, si es posible adelantándose para prevenir las probables minusvalías o incapacidades. La rehabilitación es tanto una forma de asistencia como una parte integral de los cuidados paliativos que puede producir considerables mejorías en la función y calidad de vida de los enfermos y de sus familias y reducir su sufrimiento psicológico y espiritual.  Los servicios de oncología, de cuidados paliativos y de rehabilitación tienen mucho que ofrecer para conseguir que los enfermos funcionen con un mínimo de dependencia y con  bienestar, sea cual sea su expectativa de vida, en CUINDOM tenemos equipos profesionales multidisciplinarios preparados para ayudar a los pacientes a adaptarse a la enfermedad, a encontrar un propósito, aumentar su sensación de control y vivir de la mejor manera posible esta última etapa.

Cuidados paliativos, la importancia y su incorporación temprana

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Los cuidados paliativos son una forma de atención médica activa e integral destinada a los aspectos físicos, emocionales y sociales relacionados con la enfermedad que experimenta el paciente. El objetivo de estos no se centra en prolongar ni acortar la vida, sino en mejorar su calidad en cualquier etapa de la enfermedad, independientemente de los planes terapéuticos vigentes, y se adaptan a las necesidades del paciente y su familia.

Comprender cómo afecta la enfermedad a la vida de los pacientes, tanto mental como físicamente, es uno de los aspectos más importantes de la evaluación para los cuidados paliativos.

En la práctica en muchos de los casos, lamentablemente, los cuidados paliativos suelen ser proporcionados tardíamente, cuando las intervenciones modificadoras de la enfermedad ya no son una opción o el paciente ya no las desea.

Sin embargo, hay evidencia convincente de que la pronta integración de los cuidados paliativos, incluyendo el manejo de síntomas activos, proporcionados junto con los tratamientos modificadores de la enfermedad puede mejorar la calidad de vida, minimizar las intervenciones invasivas, y potencialmente brindar un beneficio mensurable en la mortalidad.

Los organismos internacionales, como la OMS, abogan por la participación temprana de los cuidados paliativos junto con las terapias dirigidas a prolongar la vida, describiendo a los cuidados paliativos como una parte esencial del control de la enfermedad.

Aunque los cuidados paliativos están muy asociados a la atención del cáncer, los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) grave, insuficiencia cardiaca congestiva (ICC) avanzada, hipertensión pulmonar, enfermedad renal en etapa terminal y enfermedades neurodegenerativas (por ej., la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Huntington) tienen una carga pesada de síntomas. Estos pacientes, junto con los pacientes con enfermedades críticas, pueden beneficiarse de los cuidados paliativos a través del manejo de los síntomas graves, el apoyo psicosocial y espiritual, la toma de decisiones compartidas, la continuidad de la atención y el apoyo del personal. Este beneficio es cada vez más reconocido por diversas sociedades de especialidades que son solicitadas para integrar los cuidados paliativos tempranos.

 

Los cuidados paliativos como forma de alivio del dolor y otros síntomas

Los cuidados paliativos se especializan en la atención médica centrada en la identificación y el alivio del dolor y otros síntomas de una enfermedad grave. Los cuidados paliativos son una forma de atención médica activa e integral, destinada a los aspectos físicos, emocionales y sociales relacionados con la enfermedad que afecta al paciente.

Para Cuindom, la adhesión a esta filosofía, requiere el enfoque interdisciplinario de un equipo de profesionales de la salud que incluye a médicos, médicos especialistas en dolor y cuidados paliativos, psicólogas, psicooncólogas, enfermeros profesionales, licenciados en enfermería, kinesiólogos, rehabilitadores, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales y asistentes sociales.

 

Los cuidados paliativos son apropiados en cualquier etapa de las enfermedades graves

A menudo, los cuidados paliativos son erróneamente relacionados con los cuidados que se proporcionan al final de la vida.

De hecho, los objetivos de los cuidados paliativos, como el mejoramiento de la calidad de vida a través de un amplio manejo de los síntomas y el apoyo para el paciente y la familia se  aplican muy bien a lo largo de la evolución de una enfermedad grave. Un enfoque intensivo en el manejo de los síntomas, el apoyo psicosocial y la planificación anticipada de la atención brindada por los cuidados paliativos tempranos brinda beneficios a los pacientes, los familiares y los cuidadores.

 

Equipos de profesionales y el control total del dolor

Aunque el dolor relacionado con el cáncer es una entidad bien conocida entre los clínicos, la incidencia de dolor en los pacientes con otras enfermedades graves a menudo es subestimada. Más de 50% de los pacientes con EPOC avanzada y hasta un 85% de los pacientes con ICC grave tienen síntomas de dolor, y casi un tercio de estos pacientes tiene dolor intenso. La mitad de todos los pacientes con enfermedades tan diferentes como la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad renal en etapa terminal tratados con hemodiálisis tienen un tratamiento insuficiente del dolor.

Los médicos de cuidados paliativos tienen formación y experiencia en el manejo de los síndromes en cuanto al dolor asociado a la enfermedad crónica y severa. Con la experiencia en el uso de opioides y adyuvantes no opioides, los médicos de cuidados paliativos, experimentados en el manejo del dolor, utilizan una amplia gama de tratamientos farmacológicos y no farmacológicos  Con la vigilancia y el tratamiento activo, la mayoría de los pacientes con una enfermedad grave puede obtener analgesia efectiva.

 

Varios síntomas que los cuidados paliativos pueden ayudar a controlar

Muchos pacientes con enfermedad crónica y grave soportan muchos síntomas aparte del dolor.

La náusea es un síntoma preocupante que afecta al 70% de los pacientes con cáncer avanzado y hasta el 50% de los pacientes con diagnósticos no canceroso, como la ICC, la EPOC y la insuficiencia renal.

El delirio aparece hasta en el 85% de los enfermos terminales. El delirio en los pacientes con cáncer no solo puede afectar la calidad de vida del paciente sino también puede tener un efecto emocional persistente en la familia y los cuidadores.

Es por ello que el equipo interdisciplinario de Cuindom está dimensionado y preparado para afrontar y ayudar a controlar los síntomas, y acompañar tanto al paciente como a su entorno familiar.